[TF팀의 워크숍] 타인 돌봄 편

강하라: 안녕하세요!

어석원: 안녕하세요~

강하라: 저는 지적장애인 아버지를 5년째 돌보는 중인 강하라라고 합니다. 

어석원: 저는 자폐성 발달장애 초등학교 6학년 아들을 키우고 있는 어석원입니다.

강하라: 반갑습니다. 저는 저희 아빠가 썼던 걸 좀 보여드리려고 하는데요. 

저희 아빠 지능이 9~10세 정도 돼요. 5년 동안 많은 노력을 해서 매일 쓰고 많이 연습했어요.

어석원: 제가 적은 글씨보다 더 잘 적으신 것 같아요.

강하라: 감사합니다.

어석원: 저도 뭐 하나 보여드릴까요? 제 아들과 함께 10km 마라톤에 나가서 찍은 사진이거든요. 

제가 (아들과 함께) 마라톤 대회에 나간 이유가 발달장애인들이 신체적 활동하는 게 굉장히 중요하거든요. 

또 사람들과 만나면서 같이 사회활동을 하고 있습니다.

강하라: 너무 멋있습니다.

TEA와 함께하는 T(이성) 토크

타인을 돌본다는 건?

Q. 가족 돌봄을 시작하게 된 계기?

어석원: 원래 아버님이 지적장애를 가지고 계셨던 건지, 아니면 어떻게 알게 됐는지 그게 좀 궁금한데요?

강하라: 사실은 (아버지가) 지적장애인지 몰랐습니다. 

그게 약 5년 전에 (아버지의) 왼쪽 쇄골이 부러지는 사고가 생겼어요. 

그때 입원하셨을 때, 아빠에게 한글을 알려드리기 시작했어요. 

근데 아무리 가르쳐도 학습 능력이 부족한 것 같아서 검사를 받았더니, 

아빠에게 중증으로 심한 지적장애 판정을 받게 되었어요. 

그때부터 이제 본격적인 ‘돌봄’이 시작되었습니다.

어석원: 저는 아들이 5세 때 유치원 선생님께서 “아이가 느린 게 아니고 다른 것 같아요”라고

(그래서) 병원에 갔더니 의사 선생님이 아들을 보자마자 “자폐성 발달장애인 것 같다”라고 바로 진단을 내렸습니다.

Q. 가족의 지적장애 판정을 받고 들었던 생각은?

강하라: 아드님이 지적장애 판정을 받고 나서 마음이 어떠셨어요?

어석원: 일단 자폐에 대해서 너무 몰랐고요. 너무 몰랐기 때문에 너무 괴로웠었고, 

아들의 행동을 이해하지 못하니까 (아들을) 볼 때마다 많이 힘들었던 기억이 납니다. 

하라 씨도 마찬가지였나, 라는 생각이 듭니다.

강하라: 맞아요. 그래서 아빠와 돌봄을 어떻게 좀 더 건강하게 할까? 

그리고 이 돌봄을 통해서 어떤 방향으로 가져갈까? 했을 때는 

저는 일단 최종 목표는 건강한 돌봄과 돌봄에 의한 독립, 자립을 생각했었고 

그 과정 중에 있었던 건 인터넷 뱅킹하는 연습을 계속 요즘도 하고 있고

(아버지가) 직접 (앱 버튼을) 누르면 제가 옆에서 말로 ‘여기 눌러야 해’ 등 끌어주고, 

응원하고 이런 시간들이 되게 많이 많이 쌓였어요.

Q. 돌봄 과정에서 부족하다고 느낀 지원과 제도적 보완점?

어석원: 일단 보니까 좋은 (돌봄) 제도들은 많은 것 같은데, 

실질적으로 활용할 수 있는 제도는 별로 없는 것 같고요. 

그중에서 ‘장애인활동지원제도’라고 있는데요, 

그건 이제 만 5세부터 60세까지 외부 인력이 와서 지원해주는 제도는 참 좋은 것 같고요. 

하지만 ‘긴급돌봄서비스’라고 해서 정말 긴급할 때 쓸 수 있는 제도가 있는데요. 

신청하는 기간이 한 달 전부터 신청할 수 있거든요. 

(예를 들어) 오늘 오후에 어디 가야 해서 신청하려고 하면 다 마감된 거죠. 

그래서 이런 부분들을 정말 효율적으로 쓸 수 있는 제도를 만들었으면 좋겠다는 생각을 많이 하고 있습니다.

강하라: 저는 돌봄 제도에 필요하다고 생각하는 것과 부족하다고 느꼈던 게 많은데 

지적장애인들이 성폭력을 경험하는 비율이 굉장히 높더라고요. 

제 주변에서도 전해 듣기로 보통 여성 지적장애인들이 어린아이든 나이가 있든 성폭력 경험이 굉장히 많고, 

또 이걸 말하거나 기관이나 경찰에 말하는 것도 두려워하고 불안도가 높다 보니 

이런 부분에서도 저는 법이 좀 더 강화됐으면 좋겠다는 생각이 들었고 

지적장애인에 대한 민사 관련 법안을 국가가 나서서 안전망을 만들어주면 좋겠다는 생각이 많이 들었어요.

Q. 가족 돌봄의 성별 고정관념으로 인한 어려운 점?

강하라: 어떤 점이 힘드신가요?

어석원: 저는 활동하다 보면 모임이나 회의에 참석할 때가 있거든요. 

그런 곳에 나가면 대부분 다 어머니들이 계세요. 그만큼 돌봄 참여자의 대다수가 어머니인 상황인데, 

어머니, 아버지 모두 (장애아동 돌봄에) 참여한다면 장애인에 대한 돌봄 영역이 좀 더 발전하지 않을까 생각합니다.

F(감성) 토크

타인 돌봄 나를 돌봄

<TF팀의 워크숍> 오늘의 키워드

#에너지 #위로 #본인돌봄 #좋은기억

강하라: 제가 준비한 키워드는 ‘좋은 기억’이라는 키워드입니다. 

작년 2월에 제가 쓰러졌었는데 그때 저희 아빠가 미역국을 끓여주셨거든요? 

그런데 미역이 안 익었어요. 

그래서 약간 생미역 맛이 나는 (미역국을) 먹었던 기억이 있는데, 

(틈틈이) 요리를 알려준 덕분에 아빠의 요리 실력도 늘었고 

저도 아빠의 사랑을 좀 느낄 수 있었던 시간이었어요. 

아빠가 끓여주는 미역국은 처음 먹어본 거였거든요.

어석원: 저도 키워드를 하나 준비했는데요. ‘본인 돌봄’, 직장에 다니다 보니까 시간이 많이 없잖아요. 

그래서 점심시간에 헬스를 하고 있습니다. 제가 건강해야 아들도 더 많이 챙길 수 있을 것 같아서 그렇게 하고 있습니다.

강하라: 저의 다음 키워드는요 ‘위로’입니다. 

일단 현재 저는 돌봄 청년 커뮤니티 ‘N인분’이라는 곳에 소속되어 있어서, 

활동가로서 목소리를 내고있는 상황인데요. 

저보다 더 어린 청소년이 가족을 돌보는 경우가 있는데 

그 친구들을 멘토링 하면서 함께 마음을 나누고 단체를 통해 많은 목소리도 내고 위로와 사랑을 나눌 수 있어서 열심히 하고 있습니다.

Q. 돌봄 대상자를 바라보는 사회에 하고 싶은 말?

어석원: 이런 말씀은 꼭 드리고 싶은 게, 발달장애 친구들을 신기하게 뚫어져라 안 쳐다보시면 좋겠습니다. 

나와 다름을 이해하는 배려가 있었으면 좋겠어요. 

강하라: 저는 석원 씨처럼 (신체적으로) 튼튼하신 분들도 언젠가는 

혹은 생각하지 못하는 순간에 돌봄을 받게 될 수 있는데, 

이것들을 좀 인지하고 또 돌봄이 얼마나 가치 있는 일인지 알아주셨으면 하는 마음이 듭니다.